Daniëlle is wat ze noemen een vlinderkind, ze heeft een genetische ziekte waardoor haar huid bij de minste aanraking al blaren vormt. Opa Bert en oma Ineke hebben als missie bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte. ‘Onze schoonzoon komt uit een schippersfamilie en daar lezen ze Schuttevaer. Hij vond het belangrijk dat ook deze doelgroep de ziekte van onze Daniëlle kent, vandaar dat ik haar verhaal nu doe.’
Gewoon kind
De ziekte veroorzaakt bij de minste aanraking blaren. Alleen al kleren aandoen is daardoor een hele opgave, lopen is bijna niet mogelijk omdat dan de voetzolen beschadigen. Zelfs ademen is een probleem. Daarom heeft Daniëlle een tracheacanule, een pijp in haar luchtweg om te helpen ademen. En toch, ondanks al het leed, probeert de familie er het beste van te maken, zegt oma Ineke. ‘Ze gaat naar een gewone basisschool op 200 meter van haar huis in Ameide. De school is enorm behulpzaam. Ze heeft dan wel een lichamelijke ziekte, maar geestelijk is er niets mis met haar. Ze is eigenlijk een gewoon kind van zes dat wil leren lezen en schrijven, maar wel te maken heeft met een verschrikkelijke ziekte.
De ziekte Epidermolysis Bullosa, zoals deze voluit heet, is zeer zeldzaam. Alleen als beide ouders het weinig voorkomende gen dragen, bestaat er een kans van 25% dat hun kind de ziekte krijgt. Slechts 750 kinderen in Nederland hebben deze ziekte. Een groot deel overlijdt voordat ze drie jaar oud zijn, de levensverwachting is niet hoger dan 30 jaar.
Vrijwel alle aanraking zorgt voor blaren en wonden, wat ook zorgt voor veel bloedverlies. Omdat de wonden heel langzaam genezen, moet Daniëlle veel rust nemen en kan ze slechts om de dag naar school. Tegen de pijn krijgt ze sterke medicatie.
Ouders William en Aline wisten niet dat ze dragers waren van het gen. Oma Ineke: ‘Ze wisten niet dat hun kind deze ziekte kon krijgen. Toen ze net geboren was duurde het ook nog even voordat we erachter kwamen wat er aan de hand was. Uiteindelijk wordt ze nu behandeld in het ziekenhuis van Groningen, daar moet ze geregeld naartoe.’
Vrachtschip Residence
Dochter Jelma van Ineke en Bert heeft een relatie met schipper Ariël Vat, die vaart op kraanschip BGA Trans. Zijn vader vaart op het droge-ladingschip Residence. Ook de schoonfamilie leeft enorm mee. Ineke: ‘We willen met z’n allen dat mensen meer weten over deze ziekte, zodat ze kinderen als Daniëlle normaal behandelen.’
De tekst gaat verder onder de foto.
Het blijft niet bij naamsbekendheid alleen, opa en dochter Jelma gaan de Nijmeegse Vierdaagse lopen in juli en hopen op sponsors om zo geld op te halen voor onderzoek. Ineke: ‘Omdat maar zo weinig kinderen deze ziekte krijgen, wordt er geen grootschalig onderzoek naar genezing gedaan. Het beste zou zijn dat er een goed middel komt om de pijn en jeuk van de wondjes die genezen te verlichten.’
God
De familie is gelovig en vindt daar troost in. Ineke: ‘Wij geloven dat God boven alle dingen staat. Dit is Zijn plan. Wij snappen daar helemaal niks van, want het is heel moeilijk te plaatsen. Maar Daniëlle is heel dapper en haar ouders zijn dat ook. Zij zitten niet bij de pakken neer, dus dat doen wij dan ook niet. We proberen er samen het beste van te maken.’
De Nijmeegse vierdaagse is begin juli. Sponsoren kan via: https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/jelma-de-jong/donate